Update 03/03

杭州省中医院的医生评估是如下

1，气管支架整体封闭挺好的，不用更换气管支架，气管这边就3-6个月复查，如果肉芽组织很多 气道变窄，就需要气管镜处理切一下
2，食道这边的瘘口位置很高，门齿18cm,不适合食管支架，支架会让患者极度不适，固定也有问题
3，也咨询了胸外科医生，他的体重40KG 不适合开胸手术

目前状况积极的一点是 瘘口不大，气管支架也能挡住大部分“除了水这样子的液体”，

  • 医生建议患者可以开始吃一些 米糊糊状的食物，或者面条等，一点点增加。

  • 同时胃管、肠管可以考虑不用肠管，只胃管进食（肠管很细，只能送肠道营养，还需要2小时冲洗一次管子，非常容易堵塞； 胃管就可以打所有我们普通的食物，料理机打碎就能送）；而且长久来说，肠胃替换需要胃镜等设备，胃管的话多训练几次，个人就能更换

    我打算今天03/03把我爸送我们市里医院待一段时间，慢慢培养胃管进食的稳定性，如果长时间肺部稳定，这算是阶段是的成果。
    同时，在北京医院问问 食管那边的瘘口有没有微创的、好的治疗方法，如果没有的话，就把结果交给God，只能主来医治了

Update 03/01

等待医生们的讨论结果
  • 昨天周二做了胃镜，可以看到0.3cm长的瘘口还在，胃部有一些溃疡，胃管、肠管长期放置造成的，需要用护胃药!
  • 今天上午做了气管镜，可以看到爸爸全麻 手术室出来特别的不舒服，医生说 支架长的非常好了（两端都长出来肉芽，感觉是没有漏，Hope So）,医生推测有可能是 喉咙声带那儿进来的，让耳鼻喉科的医生会诊下
  • 声带检查，耳鼻喉科做了喉镜，判断声带闭合挺好的，而且喝东西时候没有咳嗽反应，判断还是进入食管之后，再进入的气管
Pray Item 02/26:
  • 下周三的气管镜检查顺利(需要麻醉)，可以评估出气管的状况，是否有新瘘口，支架移动情况，漏液的严重程度
  • 下周1,2 会请消化科医生来检查评估，希望有一个完整准确的报告。会使用胃镜来查看消化道这边 瘘口的情况、大小，是否可以把肠管进食改为胃管进食？）（现在每天营养是500ml x 2的营养液，营养泵每小时才走60ml,差不多整体都在挂，定期2小时冲管防堵塞）
  • 给医生智慧 给出最后的后继治疗方案
行程

2月23日当天就带爸爸转院到省中医院
已经做了两个检查

  • 碘食道造影，喝了造影剂，然后医生可以看到有流入气管，说明食管还是有通道进入气管，可能是有新瘘口，可能是气管支架跟气管之间有缝隙没长好
  • CT,当时医生建议趁着碘还在，赶紧连做CT 查看下漏的路径 和 量的大小，but CT的结果显示看不到肺里面有碘。说明量比较少，可能已经被吸收

是否需要安装食管支架，目前医生说 这个支架要慎重，因为食管平时是闭合的，放入的支架是撑开的，张力比气管支架还要大。 现有的气管支架 跟 食道支架 会使得现有的隔离组织缺血、气急，会很影响患者的生活质量。如果那个瘘口在变小的话，还是建议是继续养。